Dnes bych vám ráda představila spisovatelku, výtvarnici a především zakladatelku pacientské organizace Jeliman pro onkologické pacienty Věru Finu.
Věra Fina si sama touto nemocí prošla a má trvalou stomii (vývod). Ale v životě to nevzdala a začala usilovat o změny vyhlášek a zákonů pro handicapované lidí a především pro onkologické pacienty. Je autorkou motivačního projektu Sad nadějí. Její veškerá snaha a úsilí posledních let se nyní promítla do nominace na Ženu roku 2021 v kategorii Dobré srdce, což není vůbec překvapivé. Žije v Hradci Králové a vychovává 12ti letou dceru Karolínku. Věrku znám osobně a dnes si budeme povídat o životě s handicapem, o projektech.
Věrko, vrátím se úplně na začátek, kde vlastně všechno začalo. Onemocněla jsi nemocí, jejíž jméno většina lidí nerada vyslovuje. Já nemám to slovo ráda ani v angličtině. Kdy jsi se dozvěděla, že máš rakovinu?
To datum mi utkví na věky věků v paměti. Datum, které změnilo úplně všechno - 15. říjen 2015. To ráno si vybavuji na chlup přesně.
Pocit, jako když se ani nehne hladina a během minuty se žene smršť.
Věděla jsem, že se něco děje, ale, že bude za pár hodin po koloskopii vyřčena krutá diagnóza, mě nenapadlo. Během chvíle je všechno jinak a tehdy si člověk uvědomí, že se to může týkat úplně, ale úplně každého.
Proto mé motto: každý den je dar...
Na začátku strach a beznaděj. Kdy sis uvědomila, že naděje je a začala vnímat každý den jako dar?
Na samém začátku jsem cítila nejvíce touhu. Touhu žít a udělat pro to cokoliv. V té době měla má dcerka, předškolačka 6 let. Uvědomila jsem si, že tady jde o všechno. Cítila jsem, že chci vidět svoji dcerku vyrůstat, být ji oporou, učit ji a úplně "obyčejně" s ní být. Najednou máte pocit, jakoby se do místnosti otevřely dveře a okna a nastal ohromný průvan. Všechno lítá, ale uvědomíte si, že s tím průvanem přichází čerstvý vzduch...
A kdy jsem si uvědomila, že každý den je dar? V momentě, kdy jsem měla po amputaci rekta a vyvedenou trvalou stomii, po všech těch chemoterapiích a 33 dávkách radioterapií. Ležela jsem na oddělení JIP a vedla nekonečné rozhovory sama se sebou a s Bohem. Taková vnitřní inventura.
Neměla jsem zdaleka vyhráno a v té vnitřní očistě jsem slíbila Bohu i sama sobě, že za druhou šanci na život budu velebit každý den na tomto světě. Protože každý den je dar. Hodně jsem vzpomínala a odpouštěla. Za odpuštění prosila.
Když nastane v člověku harmonie, je to start k uzdravení. Tam v tom slibu, který jsem dala, tam vzniklo něco významného. Dokonce mi v ten moment zablikala nad hlavou zářivka. Mohl to být pokles napětí, cokoliv.
Ale já vím, že to bylo v ten moment potvrzení mého slibu, mé dohody. Smlouva nepsaná a daná.
Jsi stomik a to přináší každodenní omezení v běžném životě. Můžeš nám popsat, co všechno to obnáší?
Dosti detailně jsem o tom a nejen o tom psala v knize Máma čisté jiskření. Pokud někdo tvrdí, že stomie nic není, já to vnímám jinak, protože ty chvíle žiji. Samozřejmě, že je to omezení. Jiné stravovací návyky. Důležitá hygiena. Mnoho úkonů náhle nemůžete. Zvedání těžkých břemen. Nebo když mám jakékoliv veřejné vystoupení, již den dopředu moc nejím, protože vývod bokem nemůžete nijak korigovat. Dělá si co chce. "Povídá" si bez varování. Je to změna a významná. Mnoho omezení. Jen ten hendikep není vidět a v tom je "zakopaný pes". Když se stane kolize se sáčkem, který je lepidlem přilepen na těle, exkrementy dokáží udělat v tu chvíli své i se sebevědomím. Proto usiluji o změnu vyhlášek a zákonů ve věci stoma karty. Představila jsem ji politikům napříč politickým spektrem i osobně ministru zdravotnictví a místopředsedovi vlády. Také na sociálním výboru v Poslanecké sněmovny parlamentu ČR a v Senátu. Díky podpoře senátora JUDr. Jana Holáska je vytvořena novela zákona. Věřím, že ta chvíle, kdy bude schválena, se blíží.
Normálnímu člověku je jasné, že potřebuješ určitou pomoc v životě, přesto jsi bojovala se sociální správou, kde měli pocit, že po uzdravení z rakoviny můžeš normálně pracovat. Vím, že na základě toho ti snížili invalidní důchod, odmítli ti dát kartu na parkování apod.
Ano, ten boj jsem nazvala "bojem s Jelimánem" a sociálními sítěmi doslova rozhoupal hladinu. Sepsala jsem petici pro nutné změny na poli sociálním. Petice se naplnila podpisy doslova rychlostí světla a já tak stála na sociálním výboru v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR s body, které jsem osobně představila. Následně jsem o tom veřejně hovořila v médiích, v televizi i v Senátu. Založila jsem občanskou organizaci, následně pacientskou organizaci a pojmenovala jsem ji jak jinak než Jelimán. Tentokrát však ten, co pomáhá. Pomáhá onkologickým pacientům a pacientům v remisi.
Rovněž hendikepovaným spoluobčanům.
Jo, a člověk si nikdy nemá vzdávat...nikdy.
Tyhle problémy tě přivedly k pomáhání a k boji za ostatní onkologické pacienty. Co všechno se ti povedlo dosud prosadit?
Návrh novely zákona je myslím velký posun vpřed. Motto Jelimán, z.s. zní: "Zkusme dělat lepší svět podáním pomocné ruky". Snažím se o to, co mi síly stačí. Co je pro mě velmi důležité, že mohu pomáhat druhým, ač často sama potřebuji pomoci. Když vím, že mohu motivovat, podporovat onkologické pacienty, vnímám, že má druhá šance na život má smysl.
Namalovala jsem již dva charitativní kalendáře "Kouzelný kalendář / Magic Calendar", kterými se snažím rozšiřovat myšlenku projektu Sad nadějí.
Místo, kde onkologičtí pacienti po překonání život limitující nemoci mohou vysadit svůj strom naděje. Ta motivace, naděje je nesmírně důležitá. Možná to je i půlka úspěchu. Viděla jsem na vlastní oči, jak to vypadá, když naděje pohasíná.
A s nadějí i život samotný... Proto mé skutky a činy.
Pořádám výstavy mých obrazů a obrazů dětských onkologických pacientů. Nesou název "každý den je dar". Spolupracuji s přednosty onkologických klinik. Nyní pracuji na charitativní a motivační knize Sad nadějí. No a samozřejmě budeme otvírat brzy první Sad nadějí. Ráda bych jich otevřela mnohem více a také bych ráda sehnala dostatek financí na to, abychom mohli otevřít Sadové lázně jako relaxační místo s ozdravným pobytem pro tyto pacienty. Nesmím přitom všem zapomenout na nutný odpočinek pro sebe samu. Protože naslouchat svému tělu je priorita číslo jedna pro všechny onkologické pacienty v remisi, aby nedošlo k recidivě onemocnění.
Můžeš nám vyjmenovat svoje projekty, které nesou v sobě kus naděje i pro ostatní?
Všechny, které jsem veřejnosti představila. Od výstav, přes Cenu Naděje a samotný Sad nadějí až po mé knihy. Nyní přichází charitativní kniha s edukačním záměrem. Uskutečnili jsme i několik společných charitativních akcí s filantropickým přesahem s jazzmanem Laďou Kerndlem ať na Žlutém kopci v Brně MOÚ nebo pro dětské onkologické pacienty projekt s názvem "Srdce pro Tebe", kdy jsem věnovala nespočet knih Moje knížka těmto malým velkým hrdinům. Tuto knihu jsem napsala a je plná radosti. Jsem nesmírně vděčná, že to lidi vnímají jako mé otevřené dobré srdce, neboť i v této kategorii jsem nyní v nominaci na Ženu roku 2021 - kategorie Dobré srdce.
Vím, že jsi založila neziskovou organizaci Jeliman. Čím se organizace zabývá? A proč název Jeliman?
Jak jsem výše již uvedla. Tím, že jsem si nelehkou onkologickou cestou prošla vím, co je důležité, nutné a nezbytné. To nabízím. Nabízím naději.
Jak řekla při jednom rozhovoru moderátorka Českého rozhlasu:
"Věrko Vy jste ta naděje..."
Jedním z největších tvých projektů je asi Sad naděje. Můžeš nám vysvětlit, co to přesně je?
Je to motivační projekt. Ne každý z onkologických pacientů má dobré rodinné zázemí. Dostatek síly. Motivaci. Tu já nabízím. Hovořím s pacienti. Jak osobně, tak i virtuálně skrze sociální sítě. Nejednou jsem vyzvala veřejnost o pozitivní sílu a podporu pro nejednoho onkologického pacienta. Všichni do jednoho mi psali, že jim to velmi pomohlo. Ona sdílená starost se půlí a sdílená radost násobí. Nabízím jim jejich osobní strom naděje v Sadu nadějí. Vidět na vlastní oči v podobě stromu svoji sílu bojovat dává smysl. Nejen pro pacienty, ale i pro jejich potomky. Je to autorský a unikátní projekt, který sklidil nejednu nominaci a ocenění. A protože to není o tom, abych ocenění získávala, ale abych je i věnovala, rozhodla jsem se, že mnohým, kterým jsem mohla podat pomocnou ruku, věnuji Cenu naděje. Onkologičtí pacienti, kteří najdou sílu bojovat, jsou hrdinové, kteří si zaslouží ocenění.
O celém projektu se nyní rodí charitativní a motivační kniha "Sad nadějí". Kniha nebude jen o projektu, ale předně o naději samotné. Pokud byste chtěli a mohli podpořit vydání charitativní knihy, budeme velmi rádi a potěšeni. Nikdy totiž nevíme, kdy právě my, budeme potřebovat naplnit nadějí.
Vím, že píšeš knihy a první jsi napsala, když si onemocněla. K psaní tě vedlo podělit se s ostatními o strach a nakonec i naději?
Víš, nevím, zdali bych to nazvala strachem. Spíš úplně obyčejnou otevřeností. To je ta správná cesta a směr. Tolik si toho člověk najednou uvědomí, když začne své pocity a slova a myšlenky sdílet. Ale někdo to má úplně naopak a potřebuje být sám se sebou. Je to o intuici, o hlasu svého srdce. Každý to má jinak. Stejně, jako každý má rád jiné jídlo, muziku, četbu...Když někdo vnímá, že má psát knihy, ať je píše. Když chce jiný křičet z plných plic uprostřed lesa, ať to dělá. O tom všem bude charitativní kniha Sad nadějí. Takže ano, dělím se nyní o naději. Víš co, život je bumerang.
Co mu dáme, to nám vrátí. Já o naději prosila a hledala ji před lety v nemoci. Nyní ji posílám a dávám plnými hrstmi. Je to fér.
Kromě psaní maluješ. Malovat si začala kdy? V nemoci nebo už předtím?
Malování miluji od dětství. V jedné z knih, tuším v té poslední "Recept na štěstí?" píši , jak jsem u babičky ve staré chalupě, kde měla v oknech muškáty, milovala kreslení inkoustovou tužkou na okraje jejich zemědělských novin. Prostě od malička mi byla dána do vínku tužka. Ať za účelem psaní nebo kreslení. Jen nemoc mi to připomněla. Jsou nám dány do vínku určité možnosti, talenty, hřivny. A těch se máme držet. Ať v podobě koníčků nebo profesí. Rakovina v mém případě mi otevřela oči. Dělám, co mám. Co mi bylo dáno do vínku. Konám věci srdcem.
Chtěla bys něco říct na závěr nebo vzkázat našim čtenářům?
"Každý den je dar". Když si tuto větu uvědomíme jako fakt, spoustu věcí začneme konat jinak. Spoustu věcí přehodnotíme. Od hodnotového žebříčku až po všednodennosti. Proto vydávám pravidelně kalendář z mých fotografií, každý den je dar, protože kdo jiný nám to 365 dnů v roce připomene denně více než samotný kalendář.
"každý den je dar".
A sliby se mají plnit nejen o Vánocích....
Věrko, já ti děkuji za rozhovor a přeji ti úspěch nejen v osobním životě, ale i ve tvém každodenním snažení o lepší život pro ostatní.
Foto: archiv Věra Fina
Pokud máte zájem o další informace o Věrce, najdete je na http://www.knihamama.com/ či na www.jeliman.net, kde je zveřejněn i účet, kde případně můžete projekty podpořit.
Comentários