To je téma putovní výstavy organizace DebRA ČR. Výstavu fotografií Veroniky Kružíkové je možné si prohlédnout ve foyeru přízemí Masarykova kulturního domu v Mělníku od 23. srpna do 8. září.
Fotografie dokumentují setkání s příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel. Je pořádána pro širokou veřejnost s cílem seznámit ji se složitou problematikou spojenou s diagnózou a s činností organizace DebRA ČR.
„Nemoc motýlích křídel
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.
Nemocní neznají den bez bolesti.
Onemocnění je doposud nevyléčitelné.“
Doprovodnou akcí k výstavě je Benefiční hokejové utkání HC JUNIOR Mělník versus Hvězdný tým DEBRA ČR, které se uskuteční ve čtvrtek 7. září v 18 hodin na Zimním stadionu Mělník.
